Új hozzászólás Aktív témák

  • evolv

    újonc

    üdv ! tavaj szeptember óta voltak problémáim , és januárban derült ki hogy sorstársatok vagyok. üdv mindenkinek , a részleteket , tapasztalatokat majd késöbb iróm meg. a MEDROLL segitsen mindenkit :D

  • Thrawn

    félisten

    válasz evolv #551 üzenetére

    Én (talán szerencsére) sosem kaptam szteroidot erre a nyavalyára, de valahogy nem is hiányzik.

    Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

  • kew

    senior tag

    én szedtem, de alig bírtam leszakadni róla, undorító egy szer... remicade-el sikerült "lejönni" róla :)

  • Thrawn

    félisten

    válasz kew #553 üzenetére

    Még ahhoz sem volt szerencsém, Imurant szedek évek óta.

    Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

  • Jolynaar

    újonc

    Kedves Mind!

    Én teljesen új fórumozó vagyok, sziasztok.

    Nagyon örültem, hogy ráakadtam erre a topicra, mert lenne kérdésem és remélem, hogy kapok valamilyen megnyugtató választ:

    Én is Crohn beteg vagyok, most éppen megint aktív szakaszban van a nyavalyám. Az orvos azt mondja, hogy el kéne kezdeni az Imuránt szednem, mert az jó lesz nekem.
    A kérdésem, hogy van-e köztetek, akinek van valami/bármi tapasztalata az Imuránról?

    Persze a doki azt mondja, hogy ne izguljak nem lesz semmi baj 100 betegéből 2-nél jön elő mellékhatás és azt is tudja kezelni.
    Hát nem tudom, azért én egy kicsit izgulok...

    Köszönöm

  • kew

    senior tag

    válasz Jolynaar #555 üzenetére

    Én 3 éve szedem kb, napi 100mg-ot, de semmilyen mellékhatása nem jelentkezett, szerintem nem kell tőle félned :K

  • Jolynaar

    újonc

    válasz kew #556 üzenetére

    Szia!

    Húú, ennek nagyon örülök.
    És azóta tünetmentes vagy? Felszívódik minden, amit eszel?

  • kew

    senior tag

    válasz Jolynaar #557 üzenetére

    Hát őszintén szólva nem hatott túlzottan, talán arra jó volt, hogy steroidot csökkenteni tudtam annó, majd utána kaptam mellé remicade-et is, azzal tökéletes volt. Azt abbahagytuk tavaly szeptemberben, maradt a salofalk és imuran, így kb 8 hónapig semmi gond nem volt, aztán idén május-június környékén elkezdtem megint fogyni, leadtam 6 kilót és sűrűsödtek a wcre járások számai is, de nem annyira durván, mint előtte.

    Bár stresszes időszak volt, szerintem az is közrejátszott. Most talán kicsit javult, próbálok nem idegeskedni (egy nagyobb dózisú magnézium kúrát csináltam), most vissza is jött 1-2 kiló már.
    Úgyhogy szerintem a remicade hatott igazán, azt újra is indítjuk idén, ha nem javulok vissza.

    Legfontosabb, hogy ne stresszeld magad semmin, mert az a legkárosabb erre a hülye betegségre - legalább is nálam :) És bízz abban, hogy az imuran hatni fog. Egyébként annak kell 2-3 hónap azt hiszem, mire elérhető vele valamiféle javulás.

  • Jolynaar

    újonc

    válasz kew #558 üzenetére

    Szia!

    Bocs, hogy csak most válaszolok.

    Nagyon köszönöm az infókat. Megpróbálok nem aggódni.
    Neked minden jót kívánok!

    J. :)

  • Fruzsika13

    újonc

    Sziasztok,

    most akadtam rá erre a fórumra, igaz a Crohn betegségemről is csak 2 hónapja tudok.
    Működik még ez az oldal??? :U :F
    Köszönöm! :R

  • Nelly:)

    újonc

    Sziasztok:) Én egy 18 éves lány vagyok, és látom, hogy nagyon régen írtatok ide tapasztalatokat, de nekem meg most újult ki pár hónapja a betegségem és nagyon szenvedek:SS Segítsetek, ha van valami biztos módszeretek, kérlek titeket osszátok meg velem:) Előre is köszönöm szépen:)

  • leeate

    senior tag

    Sziasztok! Nekem most októberben diagnosztizáltak kezdődő stádiumú Crohnt. Igazából eddig sok baj nem volt, próbáltam mellőzni azokat a kajákat, amiket nehezen emésztek, szedek gyógyszert és ennyi - de pár hete kezdődött az, hogy időnként néhány percre nagyon görcsölni kezd a hasam, ma éjjel fel is ébredtem miatta. Ez nagy valószínűséggel azt jelzi, hogy romlik a betegségem, ugye? :(

    Soha többet nem vitatkozom DSLR témában!!

  • Nelly:)

    újonc

    válasz leeate #562 üzenetére

    Nekem is ez volt kezdetben így át érzem a dolgot:S:( Most már viszont ha beindul a fájásom akkor órákig tart és van, hogy be kell mennem a kórházba görcsoldó infúzióért, amit szintén csak órák alatt kapok meg:( De fel a fejjel a gyógyszerek beállítása után jobb lesz:)

  • Thrawn

    félisten

    válasz leeate #562 üzenetére

    Szia!

    Én nem azt mondanám, hogy romlik, hanem hogy aktív(abb) szakaszba került. Az állapotromlás szerintem akkor következik be, ha a görcsök már napi szinten is rendszeressé válnak. Ez volt velem pár hete, most egy fokkal jobb a helyzet.

    Nelly:): Elég rossz helyen alakulhatott ki nálad, ha ilyen erős görcsök jelentkeznek :(

    [ Szerkesztve ]

    Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

  • Nelly:)

    újonc

    válasz Thrawn #564 üzenetére

    Igen, sajnos nekem nyombél fekélyem is van:S Csak minden doki mást mond, és tanácstalan vagyok

  • Thrawn

    félisten

    válasz Nelly:) #565 üzenetére

    Tudok ajánlani neked egy jó orvost, ha érdekel írj rám egy privátot nyugodtan.

    Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

  • Jay Shaw

    újonc

    Üdv. Mindenkinek!

    26 évesen én is beléptem a Crohn betegek körébe, kb két hete derült ki, nem igazán számítottam erre, de sajnos ez van, hamarosan leírom a sztorim mert érdekes történet volt, nekem mindez 3 hónap alatt zajlott le a rosszullét és a diagnosztizálás.
    Örülök hogy van egy topik ahol informálódhatok, jelenleg Controlocot kaptam savra és Pentasa-t is,jobb és bal oldalon is napi szinten kellemetlen érzésem van de remélem a Pentasa meghozza hatását......
    Egyébként amit megtudtam az az, hogy a gyomrom belső fala a nyelőcső aljánál utcakő szerű, felmaródások vannak a vékony-és vastagbelemben 1-2 cm-esek és persze fekélyek a gyomromban :(
    Olvasgattam a topikot, de várom mindenkinek az észrevételét és tanácsát is, hogy lehet megbarátkozni az új belső ellenségemmel:)

    Egyelőre ennyi, mindenkinek jobbulást kívánok:)

  • Monyó15

    újonc

    Sziasztok!
    A segítségetekre lenne szükségem....9 éve járok orvoshoz ahol mindig azt mondták, hogy semmi bajom és biztos pszichológiai bajom van. 4 éve súlyosbodott az állapotom olyan szinten, hogy ízületi problémáim vannak még a mai napig, volt olyan , hogy bármit ehettem semmi sem maradt meg bennem. 2-3 hónappal ezelőtt a lábaimon kemény csomók keletkeztek amik olyan szinten fájtak, hogy nem tudtam nagyon lábra állni, ráadásul az orvosok azt mondták rá, hogy kelés és fel akarták nyitni, de miután a Madarász utcai kórházban az orvos nem tudta megállapítani, hogy mik is ezek igazán a lábamon a háziorvosom elküldött a Szent László kórházba egy specialistához aki befektetett 1 hétig...azalatt a hét alatt semmit nem csináltak csak egyre több lett a csomó a lábamon és rosszabb állapotban jöttem haza mint ahogy bementem...utána elküldtek a Tűzoltó utcai gyermek klinikára ahol teljes vérvizsgálatott csináltak ahol felmerült a crohn betegség gyanúja de közölték, mivel nemsokára 18 leszek így nem csinálhatják meg a tükrözést így átküldtek a Károlyi kórházba ahova a tükrözés előtt 1 héttel bekerültem mert semmi nem maradt meg bennem véres lett a székletem és kiszáradtam . Kb.:2 hete kaptam meg a biopszia eredményét ahol kimondták a lisztérzékenységet és a crohn betegséget is.... Igazából abba kéne a segítségetek, hogy a laktóz - és gluténmentes étkezés kész anyagi csőd és ha netán valaki tudna olcsó és jó recepteket adni azt nagyon megköszönném mert már teljesen kifogytam az ötletekből...... Nagyon szépen köszönöm :) :) :) :B

  • sza.bo

    újonc

    Kb. fél éve diagnosztizálták a Crohn betegséget nálam.
    Budenofalk, Salofalk napi 3x1, de volt egy hónap, amikor 2x2 volt az adag.
    A napokban kezdem a paleolit étrend bevezetését az életembe.
    Sokat olvastam utána és sok Crohn betegen segített.
    Nektek van valami infótok ezzel kapcsolatban?

  • Ramzy

    csendes tag

    Sziasztok!

    Egy kis segítséget, vagy inkább kiindulási pontot szeretnék adni az ériontetteknek.

    Nekem már több mint 13 éve van crohn-om (28 vagyok) amire már 3. éve kapom a remicade-s kezelést. Az elején nagyon hirtelen pozitív hatása lett, már a kórházban vergődtem, és már a műtéten filóztak a dokik, csak még kaptam egy utolsó esélyt... a remicade-t... az első évben a vérsüllyedésemet levitte 10 alá a stabil huszon-harmincakról, a crp-t is levitte 8 körülire... öröm volt... aztán másik melóhely, ahol túl sok stressz hatás ért és elkezdtem megint visszaesni az infúziózás ellenére... ekkor kezdtem bele a meditációba, ami nálam inkább csak ön szugesszió lett, mert a meditálás és relaxálás nem működik nálam ( előbb mélyebben kellene megtisztulnom, hogy a testem is megtisztulhasson), viszont annyit elértem kicsit több mint 1 év alatt, hogy a vérsüllyedésem már jó ideje 1-2 körül van (ez szinte tökéletes) és a crp-m is 2-3 körüli lett... Ez azt jelentené, hogy gyulladás nincs a szervezetemben, de a betegség úgymond nem múlt el, mert érzem a megvastagodott vastagbelet még mindig és nagyobb stresszhatásra elkezd fájni a belem is...

    A lényeg: akiknek ilyen betegségük van, azoknak lelki bajaik vannak, főleg, (találó helyen van a betegség) a dolgok megemésztésével van gond. Nem tud elfogadni dolgokat, nem tud túllépni rajtuk... pl... meg még pár ilyen lelki baj, sérülés és kész a betegség...
    Az okát kell megtalálni és megoldani, ha a lelki állapotod rendbe jön, akkor a tested is... (persze ha valakinek mint pl nekem már fekélyes volt meg miután a fekélyesség elmúlt, hegesen gyógyult össze a bélfal, az már nem fog rendbe jönni, de együtt lehet vele élni...)
    Kezdjetek el a lelketekkel foglalkozni, nem mondom, hogy egyedül menni fog, de még így is lehet csinálni... kellenek bizonyos vezény mondatok (neten sokat lehet találni) amiket nagyon nagyon nagyon sokszor kell mondani, főleg nyugalmi állapotokban és előbb utóbb a hatása is látszódni fog... csak nem szabad feladni...
    Még valamilyen sportot is érdemes űzni... én speciel kerékpározom, a futástól pl elkezd fájni az érintett rész... (önkényhatalmúan már jóideje csökkentettem a gyógyszerelésemet 3x2 pentasa és 100mg immuranról annyira amennyi eszembe jut - persze ezt én NEM ajánlom senkinek sem, ez csak SAJÁT felelősségre lehet csinálni.)

    Elnézést a hosszú irományért és ha kicsit értelmetlen, de a lényeget remélem ki lehet szűrni... higgyétek el, működik... nálam szkeptikusabb embert ebben a témában nem lehetett anno találni, és mégis müxik...
    Persze ha valakinek vannak bevált módszerei, mint diéta vagy egyéb ezo-s módszerek, akkor azoknak további sok sikert és gyógyulást, akik meg újak a témában, azoknak kitartást és az erő legyen veletek!!!!!

    Üdv, Laci

    ui.: NE STRESSZELJ!!!!

    [ Szerkesztve ]

  • sing1ep1ayer

    őstag

    Meg tudná mondani valaki, hogy az adókedvezmény igénybevételéhez szükséges dokumentum honnan szerezhető be? Nekem a kezelőorvosom azt mondta, hogy ő nem rendelkezik ilyesmivel, hozzá csak be szokták vinni a betegek, ő pedig lepecsételi azt.

  • sing1ep1ayer

    őstag

    válasz Thrawn #566 üzenetére

    Nem tudom nálatok hogy megy ez, de nálunk az ember beutalóval kerül a saját lakhelyének megfelelően az adott legközelebbi kórház gasztroenterológiai osztályára. Úgyhogy nem értem, ha ajánlanál egy jó orvost, ahhoz mégis hogyan jelentkezhetne be valaki, aki esetleg nem veled azonos kerületben lakik? Komolyan érdekel, nem froclizásból írtam.
    Illetve ha valaki az előző kérdésemre tudja a választ, az ne tartsa magában!

  • kew

    senior tag

    válasz sing1ep1ayer #571 üzenetére

    Szia,

    Itt a nyomtatvany: [link]

    Egyebkent nekem magatol irt egyet a doki, es azt adta ide:) vegulis ugyis csak akkor kell ezt bemutatni, ha az apeh keri, amugy csak a bevallasba kell beirni, hogy kered vissza a teljes erre jaro osszeget.

  • Thrawn

    félisten

    válasz sing1ep1ayer #572 üzenetére

    Nálunk úgy megy, hogy bemegyek a háziorvoshoz és ír nekem egy beutalót abba a kórházba, ahol az orvosom van.

    Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

  • sing1ep1ayer

    őstag

    válasz kew #573 üzenetére

    Köszi szépen! :R

    @ (#574) Thrawn
    Ezzel most semmit nem mondtál. A kezelőorvosa mindenkinek a lakhelyéhez legközelebb eső gasztroenterológián van. Vagy te már azelőtt választottál magadnak gasztrós dokit, hogy egyáltalán a háziorvos beutalt az első kivizsgálásra a hasi panaszaid miatt? Tehát azelőtt, hogy egyáltalán diagnosztizálták volna a betegségedet? Nagyon zavaros ez nekem.

    Egyébként amikor fogászaton voltam és várakoztam, ott is lazán elhajtották azokat, akik területileg nem oda tartoztak és nem volt létfontosságú, hogy elvégezzenek rajtuk bármiféle beavatkozást. Szerintem a kezelőorvosokat nem lehet csak úgy megválasztani az országban bárhol, mint a háziorvost, kivéve ha valamiféle magánpraxisról van szó. De javíts ki ha tévedek, csak ne rébuszokban beszélj, hanem konkrétumokat mondj, szerintem mindenki kíváncsi lenne rá.

    [ Szerkesztve ]

  • Thrawn

    félisten

    válasz sing1ep1ayer #575 üzenetére

    Pedig annyi a történet amit az előbb leírtam. A kezelőorvosom nem a helyi kórházban dolgozik, még csak nem is ebben a megyében van, mégis hozzá járok a háziorvosomtól kapott beutalóval és még sosem hajtottak el.

    Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

  • kew

    senior tag

    válasz sing1ep1ayer #575 üzenetére

    En a 9kerben lakom, es az áek, honvedkorhazba jarok. Anno ajanlottak ott egy dokit, felhivtam, megkerdeztem vallal-e es kertem tole egy idopontot, azota hozza jarok :)

  • sing1ep1ayer

    őstag

    válasz Thrawn #576 üzenetére

    Jó ezt tudni. És miért pont oda mentél először, miért nem valahová helybe?

  • Thrawn

    félisten

    válasz sing1ep1ayer #578 üzenetére

    [link]
    szerk: linkelem mert nem sok hangulatom van újra leírni mindent.

    [ Szerkesztve ]

    Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

  • sing1ep1ayer

    őstag

    Ha már itt vagyok, akkor én is megosztanám a kálváriámat:

    Nálam körülbelül két éve kezdödött az egész, 34 éves koromban. Először csak enyhe hasmenésem volt, semmi több. Nagyjából másfél évbe tellett, mire eljutottam a gasztroenterológiáig. Először mindenféle vérvételre küldözgetett csak a háziorvos, utána székletmintát kellett bevinni a világ végére, aztán hasi ultrahangra várni hónapokat.
    A gasztroenterológián első alkalommal egy kilégzéses vizsgálatra küldtek el, amit ott helyben végeznek, de erre is minimum egy hónapot vártam. Közben a kezelőorvosom is elment onnan, így máshoz kerültem. végre beutaltak gyomortükrözésre, majd végbéltükrözésre, persze ismét több hónapos várakozási idővel. Előbbi borzalmas érzés volt, utóbbinál szerencsére altattak, így nem tudok róla semmi érdemlegeset elmondani, mindenesetre ott megállapították, hogy Crohn beteg vagyok. Mire ez az eredmény meglett, már olyan pocsék állapotban voltam, hogy nagyjából naponta 10 alkalommal kellett a vécére kijárnom. Nem hazudok: ha megittam egy pohár vizet, akkor 5 percen belül az alfelemen kijött egy pohár víznek megfelelő folyadék is. 178 centi magas vagyok, 80 kiló voltam, 67,5-re fogytam le, testzsírnak pedig 9%-ot mértek (aki nem tudná; a normális érték 13-18 között van). Rendszeresen fájt a hasam és rettenetesen felfúvódtam, az utcára alig tudtam kimenni, legszívesebben csak feküdtem volna egész nap. Mivel nem tudtam mi a bajom ezért önmagamtól csak Imodiumot szedtem, amiből 3-4 szem naponta pont arra volt, elég, hogy "csak" 3-4 alkalommal kelljen vécéznem, így néha el tudtam menni ide-oda napközben, vagy két kakilás közt le tudtam szaladni a kislányommal a játszótérre.
    És ebben a betegségben nem ez a sok fájdalmas és kellemetlen tünet a legrosszabb, hanem az, hogy a hazai egészségügy valami eszméletlen sz@r. Egy f0s. Egyszerűen nem tudom máshogy jellemezni, elnézést!
    Ugye kapásból itt van az, hogy milyen hihetetlen idő telt el attól kezdve, hogy a hasmenésem jelentkezett mindaddig, míg végre diagnosztizálták mi a bajom és elkezdtek kezelni. Ezalatt olyan mértékben leromlott az állapotom, hogy a TB szerintem emiatt százezrekkel többet kell elköltsön a gyógyulásomra. Csak egy nyomorult doboz tápszeren majd 9.000 forintnyi állami támogatás van és nekem annyit kell belőle ennem, hogy mindössze 4 napra elég. Tehát csak az havonta nagyjából 67.000 forintjába kerül az adófizetőknek, hogy én megkapjam a tápszeremet, amire a világon semmi szükség nem lenne, ha sokkal előbb megállapítják mi bajom és nem fogytam volna le ilyen rengeteget. Emellett még ott a többi gyógyszer is.
    Aztán ott a végbéltükrözés: erre ki kellett váltanom egy nagyjából 4.500 forintos hashajtót, illetve egy párszáz forintos altató (bódító) injekciót. A hashajtót egy nappal a vizsgálat előtt meghatározott módon beszedni és rengeteget inni rá. Őszintén szólva nekem addigra olyan hasmenésem volt, hogy ez semmit nem osztott vagy szorzott, nem jártam tőle többet a mellékhelyiségbe. Viszont amikor bementem a vizsgálatra, amelyre (nem győzöm ismételten hangsúlyozni) hónapokat vártam, akkor azzal fogadtak, hogy az orvosom ma ügyeletes és vagy mással végeztetem el, vagy kérek új időpontot. Magyarul felajánlották, hogy kib@szhatok az ablakon 5 rongyot (mivel a hashajtás ugye már megvolt, tehát új adagot kellene vennem a szerből) és várhatok újabb hónapokat, vagy bevállalok egy másik dokit. Szerintetek mit választottam? Persze hogy a másik dokit, de ez is azt jelzi, mennyire sz@r itt minden, ennyire szemét módon van az egész elrendezve. Apropó: a korábbi gyomortükrözésem laboreredményeit itt kellett volna megkonzultálnom a dokimmal, de mivel ő nem volt, ezért kérhettem hozzá egy időpontot telefonon pár hónapos várakozással. Fasza! :C
    Egyébként a gasztroenterológián is az van, hogy időpontot (értsd: óra:perc) sosem adnak az embernek. 2 hetente egy nap van, amikor be lehet menni a dokihoz (telefonos egyeztetés után), aztán olyankor random sorrendben hívják be az embereket. Én átlag 2 órát szoktam várni. Nem értem miért nem tudnak időpontot adni, én biztosan megoldanám, pláne, mivel csak azokat látják el, akiket ők aznapra behívtak, sürgősségi nincs!

    Oké, ugorjunk:
    A kezelésemet 32mg szteroiddal kezdték, e mellé kaptam savlekötőt (Gelbra) és egy Salofalk nevű szert, ami gyulladáscsökkentő, illetve elvileg a rák kockázatát hivatott csökkenteni, ami ugye nálunk fokozott mértékű. Utóbbi kettőt életem végéig szedni kell. E mellé javasoltak egy egyszeri probiotikum kúrát (Jutavit félét vettem, az a legolcsóbb és a doki is rábólintott), illetve a Nestlé tápszeréből napi 12 kanállal kell ennem. Ez baromi finom, csak marha drága, fentebb már írtam róla.
    A szteroidot fokozatosan kellett leépíteni, 2 hetente 8mg-mal csökkenteni az adagot, míg végül elhagytam. Rajtam a mellékhatásai közül egyelőre csak az izületi gyengeség jelentkezett, semmi más, illetve eléggé pörgetett, nem igazán voltam álmos amíg szedtem és kevés alvás mellett is fittnek éreztem magam. Most hogy teljesen leépítettem azonnal visszajött a hasmenés és a fájdalmak napról napra erősödtek, úgyhogy tegnap ismét a dokinál jártam, aki azt javasolta, hogy újfent szedjem a Medrolt, napi 16mg-ot (ezúttal legalább két hétig folyamatosan) és mellé az Imurant próbáljuk meg. Tegnap és ma egész nap a gyógyszertárakat jártam és ebből a nyamvadt Imuranból sehol nincs, sőt, még csak rendelni sem tudnak, mert hiánycikk. :F WTF?!

    Ezek után eldöntöttem, hogy ha a TB ennyire lesz@rja, hogy mi van velem, akkor a legközelebbi alkalommal szépen megkérem a dokit, hogy utaljon be az infúziós kezelésre, amit ő csak biológiai kezelésnek hív és állítólag nagyon hatásos, csak piszok sokba kerül állam bácsinak, ezért előtte megfuttatják az embert és minden mást kipróbálnak. Mindenesetre ha a másfajta "hagyományos" gyógyszeres kezeléshez nem biztosítják az ellátást, akkor részemről ezek után teszek rá ha miattam megy csődbe az ország (egyébként nem miattam fog :) ), de végre szeretném ha a tüneteim enyhülnének és egyáltalán nem érdekel hogy mibe kerül ez másoknak. Én szenvedtem eleget a döntéshozóink, vezetőink teszetoszasága miatt, itt az idő hogy valamit visszafizessenek.

    UI: Bocs ha pesszimista és feldúlt vagyok, illetve időnként alpári szavakat használtam, de egyszerűen máshogy nem tudom jellemezni azt a katasztrofális helyzetet, ami itthon van a "betegségügyben".

  • kew

    senior tag

    válasz sing1ep1ayer #581 üzenetére

    Énis kb hasonló utat jártam be, de szerintem majdnem mindenki így kezdi :) Engem is évekig félrekezeltek, mire rájöttek mi a fene bajom van.
    A steroidot énis amint csökkentettem, már jöttek a tünetek, ugyhogy széplassan rászoktam, emellett imurant is szedtem, de ez a páros sem hatott sokat. Ezek után remicade-el sikerült letennem a steroidot, amit megfogadtam, hogy soha a büdös életbe többet nem szedek be. Borzalmasan néztem ki tőle, felpuffadt az arcom, egy halom ragya volt a fejem, zsíros a bőröm... fú de gyűlöltem. Ezt követte egy 1-másfél éves remicade kúra, ami sikeresen helyrerakott. Azóta kb egy éve már nem is kértem infuziót, mégis teljesen rendben vagyok. Fél éve már az imurant és a salofalkot is elhagytam, bár utóbbit a dokim ajánlgatja mindig, hogy szedjem.

    Most voltam tükrözésen is, és minden oké, nyugodt a bélésem :C

    Lényeg a lényeg, ha tényleg nem hat semmi, ne nagyon húzd a steroidok szedését, minél előbb harcold ki a biologiai kezelést, szerintem megéri, legalább is nekem nagyon bevált, és a javuláson kívül semmilyen mellékhatást nem tapasztaltam.

  • Crystalheart

    senior tag

    Mondjátok csak, pénzügyileg mennyiben van egy ilyen Chron-gyógyszerterápia? És étkezésben?

    Csak érdekel. Én merem remélni, hogy nincs ilyen bajom, de hát most már ismét el kellene mennem gasztroenterológushoz. (Évekkel ezelőtt nem sikerült - értitek, nem sikerült - eljutnom a tükrözésre. No nem mintha az élményre áhítoznék.) De gyanús, hogy bármennyit zabálok és hiába van pajzsmirigy-alulműködésem, nem tudok hízni. Az időnkénti random hasmenések, szélgörcsök vagy a túlzott bélgáz-képződés, és egyéb kellemetlen bajok sem biztatóak. De persze még bármi gondom lehet. Ott van az irritábilis bélszindróma faktor is, ami meg minden egyéb gyűjtőneve, amiről nem tudják, micsoda, és nem írnak fel rá szinte semmit. Mindenesetre a doki minderre annyit mondott, hogy ilyen alkat vagyok...

    Igazából tartok attól, hogy esetleg kiderül valami és az olyan költségeket róna ránk, amit esetleg nem bírunk el. Bár... attól, hogy kiderül valami, még nem kell automatikusan ráállni a renoválásra, azért még el-elvagyok és megvagyok 70 kiló. Tudom, hogy felelőtlennek tűnik a dolog, de akkor is tartok a költségektől, meg attól is, hogy esetleg nem ehetek többé semmi finomat, csak meggazdagodás esetén... :D

    [ Szerkesztve ]

  • sing1ep1ayer

    őstag

    válasz Crystalheart #583 üzenetére

    Nekem a savlekötő és a Salofalk, amiket mindig muszáj szednem nagyjából 1.000-1.000 forintba lehetnek havonta. A szteroid olyan 3-400 forint és elvileg csak akkor kellene szedni, amikor nagyon rossz az állapotom, de nekem egyelőre mindig az nélküle, nem bírom lerakni. A tápszer pedig csak akkor kell, ha nagyon le is fogysz (és igencsak rossz állapotban vannak a beleid, tehát kevés tápanyagot szívnak fel), annak doboza 1.000 forint és egyénfüggő; nekem havi 9 kell belőle. Mindenesetre ha valakinél korán elkapják a dolgot, vagy épp jó passzban van, akkor feltételezem az első kettővel megúszná, ami mindössze havi 2 rongy. Ha pedig rossz passzban vagy és későn fedezik fel a dolgot és muszáj a is tápszert nyakra-főre zabálnia hogy amúgy éhen ne haljon, akkor akár egy havi tízes is simán lehet.

  • kew

    senior tag

    válasz Crystalheart #583 üzenetére

    Mivel ezek mind támogatott gyógyszerek, nem mondanám kirívóan soknak a költségeket.

    Az alap gyógyszerek pl:
    Salofalk, EÜ támogatásra ~1000 ft (ebből mondjuk nekem kb 2 doboz elment havonta)
    Imuran, EU támra ~500 Ft

    A legtöbb ilyen áron van, tehát ha gasztro doki írja fel neked eü támogatással, akkor nem vészes.

    A remicade a maga 150 ezres árával mondjuk soknak tűnik, de annó azt is dobozáron adták, tehát párszáz ft-ért. Bár most a neten csak közgyógy támogatás van rá írva ([link]), ez nem tudom pontosan mit jelent, de kétlem, hogy megvonták volna róla azt, amilyen keretek között én is kaptam.

    [ Szerkesztve ]

  • kew

    senior tag

    válasz sing1ep1ayer #584 üzenetére

    Tápszerből én Nutridrinket kaptam, amit szintén ha receptre írt a doki, olcsón ideadtak. Ebből ajánlom a csokisat és a karamelleset, azok fincsik :K

    [ Szerkesztve ]

  • Crystalheart

    senior tag

    válasz kew #585 üzenetére

    Köszönöm mindkettőtöknek, hát akkor ez a része szerencsére nem túl költséges. És, nem vagyok túl tájékozott ez ügyben, de van valami étrend-béli megkötés? Gondolom, nem ehetném továbbra is korlátlanul a napi több kiló krémtúrós, joghurtos, teljes tönkölykenyeret meg a fél kertnyi zöldséget-gyümölcsöt, ha Chron-os volnék. (Bár még a lisztérzékenységtől tartok, mert ott ha rizst eszek rizzsel, vagy puliszkát puliszkával, akkor is sokszor többe kerülne az étkezésem, mint most.)

    Persze bennem már anno is megvolt a hajlandóság a felderítésre, de az orvosok nem igazán támogattak. Lehet, hogy a hálapénz hiányzott... De egyelőre úgy néz ki, itt csak akkor jutok el tükrözésre, ha magánklinikán csináltatom pár tízesért.

    [ Szerkesztve ]

  • kew

    senior tag

    válasz Crystalheart #587 üzenetére

    Én úgy vettem észre, egyénfüggő, ki mit bír és mit nem kaja ügyileg. Én pl a lecsótól baromi szarul voltam :) Emellett én nem néztem sose, hogy mit ajánlanak és mit nem, az ember magának ki tudja tapasztalni, mi az, amitől napi 10x megy a budira, és mi az, amitől csak 3-4x :)
    Én végigzongoráztam sok diétát, meg vitaminokat meg mittudomén, de a végén rájöttem, hogy eszek ami jólesik, abból baj nem lehet.

    Például nekem használt a kamilla tea, és probiotikum páros nemrég, mikor elkaptam egy fosós vírust. Kb 2 hétig szenvedtem vele, már azon voltam, hogy hívom a dokit, hogy sajnos belobbant a betegség, aztán kipróbáltam, hogy megiszom napi 2 liter kamillateát, hozzá vettem protexin ibs probiotikumot, és ez a páros egy hét alatt rendbe rakta a beleimet.

    Más tészta, hogy szerintem ez a betegség 80-90%-ban pszichés alapú, tehát ha sokat stresszelsz, idegeskedsz mindenen, sokkal nagyobb az esélyed egy ilyen nyavajára. Én kb azóta vagyok tünetmentes, mióta magánéletben és munkában is megtaláltam nagyjából az egyensúlyt, ha mégis stresszes időszak van, veszek néhány nagy levegőt, mielőtt felhúzom magam, és próbálok nem stresszelni semmin. Kissé "leszarom" üzemmódba kell kapcsolni - már ha a környezeted megengedi persze:) - és máris enyhülnek a tünetek.
    Sajnos a gasztrodokik nyomják az emberbe a sok gyógszert, de szerintem egy jó pszichologus, esetleg agykontroll vagy egyéb stressz-enyhítő módszerekkel is lehet kezelni ezt a betegséget. Persze ha már gyulladásban állnak a belek, nem lehet elkerülni a gyógszeres beavatkozást sem sajna.

  • sing1ep1ayer

    őstag

    Én szinte biztos vagyok benne, hogy ez a betegség nem a stressz miatt van. Bár az én életem igencsak stresszes, de mi van azokkal a csecsemőkkel, akik már ezzel a betegséggel születnek? Mostanság egyre gyakoribb az ilyen. Szerintem sokkal valószínűbb, hogy vírus okozhatja. A teheneknél van egy nagyon hasonló mizéria, azt hiszem Johne betegségnek hívják. Csonttá és bőrré fogynak tőle, aztán elpusztulnak. A kórokozója pedig rendkívül ellenálló - mondjuk melyik vírus nem az? Ezen kívül hihetetlen nehéz kimutatni sok fajtájukat a szervezetben.

  • Crystalheart

    senior tag

    válasz kew #588 üzenetére

    Hát hogy nekem stressztől vagy lelki bajtól lenne bajom, azt abszolút kizárhatónak tartom. Egyszerűen annyira abszurd az életem, hogy kialakított bennem egy sztoicizmushoz hasonlatos életfelfogást, és a legnagyobb stressz, amit megélek, ha az öcsém cukkol valamivel. :D Az ilyen pénzhiány, megbecsülés hiánya, magány, sikertelenség, kudarc, satöbbi, ezek már csak leperegnek rólam.

    Jó, ott még nem tartok, hogy napi sokszor kelljen vécére mennem. :D Én még bízom benne, hogy nem Chron, és nem valami drasztikus. Nagymamám fia, aki nálam egy évvel fiatalabb, Chron-os. Édesanyámnak azonban nem állapítottak meg semmit, azt mondták neki, irritábilis bélszindróma és annyiban hagyták. (Nem ehet szinte semmit nyugodtan, mindentől rosszul van. Bár ezt okozhatja még a nikkelallergiája is.)

    Nem értem, az orvosok, akikkel találkoztunk a hosszú évek alatt, miért ilyen passzívak, mintha nem volnának érdekeltek a mi egészségünk javulásában.

  • seria

    tag

    Sziasztok!

    Találtam egy cikket a neten egy lányról aki leírta hogy gyógyult meg a Crohn betegségből. Nézelődtem tovább és valahogy ide kerültem a PH-ra ( nem is tudtam, hogy van ilyen irányú topik itt) mivel itt van regisztrációm és valamennyi időm, gondoltam én is leírom hátha valakin segít.
    13 éve vagyok Crohn beteg. Amikor megtudtam hogy miket ehetek teljesen le voltam törve. Szedtem Pentasát, néha szteroidokat meg egyéb (már nem tudom mi volt a nevük) gyógyszereket. 2007-ben még rosszabbul lettem
    jelentkeztek más gyulladt területek is, még szigorúbb diéta kellett.
    Tavaly daganatot találtak nálam másból kifolyólag mivel azt hittem kapok kemót, műtét után rögtön felhívtam egy ismert természetgyógyászt, hogy adjon valamit a Crohnra mert kemót fogok kapni és teljesen szét fogja roncsolni a belsőmet. Azt mondta, hogy amíg nem diétázok normálisan addig bármit szedhetek nem fogok meggyógyulni mert a crohn betegségből igenis meg lehet gyógyulni. Ekkor ajánlotta a Paleo diétát és még pár fejtisztító weboldalt.
    Utána olvastam nem keveset és elkezdtem csinálni a paleo diétát. Kicsivel több mint egy éve csinálom és mondhatom, hogy tünetmentes vagyok.
    Az orosi diéta teljesen ellentéte a paleonak. (Etették velem a margarinban sült csirke mellet meg a krumplit meg még sorolhatnám a sok hülye kaját amit a dietetikus általánosságban felírt.)
    Szóval, Én elhagytam a szénhidrátot, a glutént, a lektint, a cukrot a tejterméket, tartósítószert, műanyag stb tartalmazó kajákat és lám nincs hasmenésem, (sose gondoltam volna hogy egyszer hallgatok egy ilyen természetgyógyász félére).
    Tudtommal az orvosok szerint a crohn betegség egyik felelőse a hibás immunrendszer működése.
    Szendi Gábor aki elterjesztette a paleot itt Magyarországon Ő azt írja , hogy az élelmiszerek és gyógyszerek okozzák valójában a betegséget. Áteresztő BÉL amit a pl: tehén tej vagy az antibiotikumok okoznak és ez által a belekerülő idegen anyagok (glutén, lektin) miatt az immunrendszer neki támad a bélfalnak.) Akit részletesebben érdekel az mindent megtalál a Tények és Tévhitek oldalon és egyéb könyvekben amit Szendi is írt. (Paleolit szakácskönyv, Paleolit táplálkozás) Nem reklámnak szántam,nem kell megvenni lehet "kölcsönözni" is 1-2 oldalon. :D
    Az emberek 80% nál beválik a diéta a maradék 20%-nál miért nem? mert ugye valakinél nagyobb aktivitással van jelen a Crohn és nem vagyunk egyformák genetikailag sem.
    Nem azt mondom, hogy könnyű betartani de megéri. 3-4 hét mire átállsz, kenyér és köret nélkül meg őrülsz olyan éhes vagy. Én akkor még nem ettem paleo kenyeret, óránként éhes voltam. Ráadásul a 3. és az 5. héten kaptam megfázásra még antibiotikum kúrát ami ugye kikészítette a beleimet.
    Ne tántorítson el semmilyen kudarc.
    Nem akarok itt futtatni senkit mert nem érdekem hogy hol és mit vesztek. Azért nem írtam le a természetgyógyász nevét se. De a vitaminokat és az omega3 olajat azt feltétlenül szedjétek.
    Egyelőre ennyi, igazából több oldalt lehetne írni de a lényeget hogy mit hol kell keresni azt leírtam. Ha eszembe jut még valami akkor leírom, illetve kérdésre szívesen válaszolok ha tudok.

    Ja és sajnos hozzátartozik a paleohoz olyan téren, ha meg tudod megszerezni bio gazdálkodótól a zöldséget, gyümölcsöt illetve antibiotikum oltásoktól mentes disznó és csirkehúst akkor jó, de ha csak a teszkóból vagy másik áruházakból tudsz vásárolni az megint csak a visszafelé kanyarodó út.

  • Crystalheart

    senior tag

    válasz seria #591 üzenetére

    Nagy kérdés, ha az embere elhagyja a "a szénhidrátot, a glutént, a lektint, a cukrot a tejterméket" és mellette még vegetáriánus is, akkor mit tud enni? Olajos magvakat? :D Mert akkor először milliomosnak kell lenni, na meg nem kevés lemondással jár.

  • sing1ep1ayer

    őstag

    válasz seria #591 üzenetére

    Megmondom őszintén én mindig baromi szkeptikus vagyok, amikor ilyen hozzászólásokat olvasok. Kíváncsi lennék, hogy ha elmennél egy orvoshoz, átesnél mostanság egy gyomor- és végbéltükrözésen, esetleg egy vékonybél CT-n, akkor az mit állapítana meg - hogy meggyógyultál? :F
    Az is érdekelne, hogy a diéta mellett szedtél-e bármilyen gyógyszert, vagy kaptál-e bármilyen kezelést? De még ha nem is, akkor is simán előfordulhat, hogy most épp csak passzív szakaszban van a betegséged és azért nincsenek tüneteid, később pedig majd újra fellobban.
    Fura, hogy valaki a meditációtól gyógyul meg, más a paleo-diétától és mégsem alkalmazzák ezeket széles körben? Vajon miért? Ha egy orvos azt látná, hogy a (volt) páciense kilábal egy gyógyíthatatlan(nak hitt) betegségből, akkor szerintem marhára érdekelné, hogy mégis hogyan sikerült mindez és másoknál is kipróbálná a módszert. Sőt, tovább megyek: a diéta kitalálója feltehetőleg Nobel-díjat kapna és / vagy ő lenne az év embere a Times címoldalán jövőre. :K

    Amúgy az valóban simán előfordulhat, hogy a betegség azoktól az adalékoktól alakul ki, amit a különféle kemikáliákkal kezelt, illetve feldolgozott ételekkel beviszünk a szervezetünkbe - ezt még én is készséggel el tudom hinni. Persze okozhatja akár vírus is - azok közül rengeteget alig lehet kimutatni, ráadásul a vírust vagy legyőzi az ember, vagy a vírus győz; gyógyítható vírusbetegség (amennyire én tudom) nincs. Igazság szerint még ez a diéta is tetszene - csak amint látom az összes többi trendi dologhoz hasonlóan ez sem olcsó. Sok benne a hal, ami eleve nagyon drága mulatságnak számít itthon (nem véletlenül olyan alacsony a hazai halfogyasztás), illetve az elhagyott (olcsó) kenyeret zöldségekkel pótolni sem lehet túl pénztárcakímélő megoldás, ráadásul rengeteg olyan (gyakran borsos áron kínált) növényi alapanyagot kell felhasználni, amiről az átlagember még csak nem is hallott, vagy egyáltalán nem szerepel az étrendjében. Mindezek ellenére előfordulhat, hogy kipróbálom majd, mert végülis sokat nem veszíthetek vele. Nálam épp aktív szakaszban van a betegség és kábé mindegy mit eszem, úgyis megy a hasam. A szteroid meg az immunrendszer gyengítő gyilkos gyógyszer (Imuran) is csak arra elég, hogy fájdalmaim ne legyenek, a vécére így is ki kell mennem vagy 3-4 alkalommal egy nap.

    Más:
    Apropó, valaki korábban itt írta az Imuranról, hogy ő csak azt szedi és tök jól van, még a Salofalkot sem igazán eszi mellette. Én gyakran faggatom az orvost a betegség mibenlétéről, az egyes gyógyszerek szerepéről... satöbbi és gondolom újat sem fogok mondani, maximum valaki nem gondolta még ezt végig így: az Imuran az immunrendszert gyengíti, ezáltal tud jótékonyan hatni a Crohnra, mivel az az immunrendszer válasza valamire, amit eddig nem ismernek. Értelemszerűen a gyengébb immunrendszer kevésbé védekezik, ezáltal kevésbé jelennek meg a betegség tünetei.
    De! A gyenge (legyengített) immunrendszer nem túl jó dolog, mivel nálunk nagyobb a béldaganat esélye és ha megjelenik valahol egy rákos sejt a szervezetben, akkor előfordulhat, hogy a gyenge immunrendszer nem pusztítja el, hanem az szépen elszaporodik. Szóval fantasztikus dolog ez az Imuran, csak épp nem kicsit orosz rulett. Ellensúlyozni persze lehet a dolgot kissé, erre való többek között a Salofalk, amely amellett hogy gyulladáscsökkentő hatású, a rák kockázatát is erősen csökkenti. Gőzöm sincs hogyan és miért, de állítólag így van. Szóval Imuran kúra mellett én azért lehetőség szerint becsületesen lapátolnám magamba... ;) és lapátolom is.
    Jelenleg sajnos nekem is szednem kell, bár az orvosommal megkonzultáltam és erősen hajlik ő is afelé, hogy nálam is az úgynevezett biológiai kezelést kellene alkalmazni, de ehhez muszáj végigjárni a sort: szteroid és annak leépítése, illetve ha nem megy akkor ugyanez immunrendszer gyengítő alkalmazása mellett. Állítólag a méregdrága (darabja 150eFt és fogalmam sincs mennyi kell belőle), de rendkívül hatásosnak tartott Remicade infúziót csak ezután hajlandó finanszírozni a TB.

    [ Szerkesztve ]

  • seria

    tag

    válasz Crystalheart #592 üzenetére

    A szénhidrát alatt a finomított szénhidrátot értem. Több maglisztben is van szénhidrát illetve zöldségekben de azokat lehet enni.
    Hát a vegetáriánus és a paleo szerintem nem fér össze nagyon, de lehet valaki meg tudja oldani.
    Többet elköltesz orvosságokra és egyéb megszokott élelmiszerekre mint a paleo étrendre.
    Pl: régebben reggel bementem a pékségbe és vettem sajtos leveles és egyéb péksüteményeket és fizettem érte 1000-1500 forintot, amiről később kiderült hogy a legnagyobb ellenségem a lisztel és élesztővel készült élelmiszerek.
    Ha okosan vásárolgatsz akkor nem kerül többe mint az eddigi életmódod. Én nem mondtam, hogy nem jár lemondással, de hát valamit valamiért.
    Nyilván falun sokkal könnyebb elérni a bio zöldségeket és húsokat és persze nem árt ha az anyuka vagy a feleség partner benne és elkészíti a "paleo kajákat".

  • Crystalheart

    senior tag

    válasz seria #594 üzenetére

    Én magamnak termelem a zöldséget (nem bio módon, permetezem, ha kell), termelőtől vásárolt tönkölybúzából magam őrlök lisztet (sajnos vagy sem, házi malommal csak durva lisztet lehet), abból sütök a sparheltben ingyen fával, a saját kecskéim tejéből készítek különböző tejtermékeket. Ezt esszük, mást nem igazán, vagy legalábbis nem jelentékeny mennyiségben. Régen ettünk még barna rizsből kását is, de már 500 Ft egy kiló, azt már nem. Na, a paleo tehát kb. mindent kizárna a zöldségeken kívül, amit jelenleg lehetőségem van enni. :) Egy személyre a napi étkezés - több kiló per fő kajával számolva - így csak két-háromszáz pénzbe kerül, ezt mi veri? :D

    (Én egyelőre nem vagyok Chronos, vagy legalábbis nem mutatták még ki, remélem, nem is fogják. De valami nincs rendben nálam sem, csak mivel nem sikerül magamat beerőszakolni TB-támogatott tükrözésre, nem derítettek ki semmit.)

    [ Szerkesztve ]

  • sing1ep1ayer

    őstag

    válasz seria #594 üzenetére

    "Többet elköltesz orvosságokra és egyéb megszokott élelmiszerekre mint a paleo étrendre."

    Ezt erősen kétlem. Az orvosság nem vészesen drága, havi 3.000 körül lehet. Egyedül a tápszer kerül sokba, amennyiben valakinek szednie kell, mert vészesen lefogyott, vagy nagyon rossz nála a felszívódás (mondjuk a kettő általában együtt jár). Ezzel szemben például a halhús (főként tonhal és lazac!) ára hol is van mondjuk a sertéscombhoz képest? Vagy egy kiló kenyért helyettesítő biozöldséget és tojást mennyiért mérnek mostanság? De gondolom a kókuszzsírt és a kókusztejet sem a tacskó gazdaságos sertészsír és reggeli ital árában vesztegetik. Nem hiszem hogy összességében havi 3.000 elég lenne erre a váltásra, azt meg pláne nem merném senkinek javasolni, hogy a gyógyszereit dobja el, ne szedje, hanem csak ezt a diétát kövesse. Te ugyanis ezt sugalltad a fent idézett mondatoddal, még ha nem is közvetlenül - ugyanis a gyógyszerek árát elspóroltad a diéta javára. :N

  • seria

    tag

    válasz sing1ep1ayer #593 üzenetére

    Húúú, aztán kapom ám a pofonokat. Lehet, hogy ezért nem írtam ez idáig sehova?
    Most voltam a nyáron tükrözésen és vékonybélpasszázson. Minden negatív. Megkérdezte a röntgenes orvos, hogy én egyáltalán crohn beteg vagyok? A belgyógyászom nem mondott semmit róla. Ja és 1 csillag van a vérképemben a 8-10 helyett. Majd egy éve passzív szakaszban van? Azt kétlem.
    Szerinted elismerik az orvosok ezt fajta "gyógymódot" abban a világban ahol a gyógyszeripar ural mindent?
    Minden 3. reklám orvosságokról szól. Nagy pénz a gyógyszer biznisz.
    De mindenki azt hisz és azt csinál magával amit akar.

    (#596) sing1ep1ayer

    Azt azért ne hagyd ki hogy az egyéb elköltött élelmiszerekre. Pl: kóla, chips, csoki, sütemények a cukrászdában, egy ebéd a mc donaldsban, üdítő, párizsi stb, stb ,stb.
    Én nem sugalltam semmit, csak az előtted szólónak mondtam, hogy nem kell milliomosnak lenni ahhoz hogy egészségesen élj. Ki mondta, hogy a sertéscombot nem lehet megenni?

    [ Szerkesztve ]

  • sing1ep1ayer

    őstag

    válasz seria #597 üzenetére

    Azért ne tántorítson el, ha vitába szállok veled! A véleményedre nagyon kíváncsi vagyok. Én nem propagálom a gyógyszeripart és tisztában vagyok azzal, hogy az a sok méreg, amivel tömnek maximum a tüneteket nyomja el, de nem gyógyít, sőt, bizonyos egyéb szerveimet még tönkre is teheti.
    Egyébként a paleo-diétában is rengeteg pénz van, no meg a természetgyógyászokat sem kell félteni, hasonlóképpen a homeopátia és a gyógygombák híveihez - ez is mind hatalmas üzlet. Amúgy meg van itt olyan is, aki azt mondta, hogy a biológiai kezelés hatására másfél év óta tünetmentes. Az gyógyszer, ő mégis "meggyógyult" tőle. Érdekes... :U Mint írtam; más pedig a meditációra esküszik. Bizonyítva viszont még semmilyen alternatív módszer hatásossága nincs. Egyedül a biológiai (vagy Remicade) gyógyszeres kezelés hatásosságát bizonyították, de az sem végleg gyógyít, csak jó időre elnyomja a tüneteket. Illetve megfelelő mennyiségű szteroiddal is bármikor el lehet érni tünetmentességet (szintén bizonyítottan), csak nem biztos, hogy huzamosabb időre, ráadásul hosszú távon nagyon káros szer.

    Mindenesetre idézek neked valamit:
    "Általánosságban azt lehet mondani, hogy a betegség aktív szakaszában, a betegség fellángolásának idejében igen súlyos állapotba kerülhet a beteg, olyan erős hasmenés kínozhatja, hogy az utcára se tud kimenni, a passzív szakaszban viszont akár évekig csak a diétájára kell odafigyelnie. Van rá példa, hogy valaki tíz-tizenöt évig is tünetmentes marad, viszont tisztában kell lennie azzal, hogy egy gyógyíthatatlan, ám tünetmentessé tehető kórral kell együtt élnie."

    Szóval az egy év fellángolás nélkül kábé semmi. ;) És szerintem ha az orvosok kollektíve nem is, de egy-egy orvos biztosan elismerné egy ilyen diéta hatásosságát, hiszen ő egyénileg ezáltal híressé válna, ami sokkal több pénzzel járna, mint amit jelenleg azért kap, hogy mások beleiben turkál, illetve amivel az a pár gyógyszergyár megtámogatja.

    Amúgy ha semmit nem találtak nálad, akkor kaptál valami zárójelentést róla, hogy meggyógyultál? Vagy mit írtak a papírodra? Komolyan érdekel. Meg az is, hogy miután elmentél a természetgyógyászhoz, azok után hogy befenyegettek a kemóval, akkor rögtön el is dobtad a gyógyszereket, csak a paleo-diétát alkalmaztad?

    UI: Ne kapd fel a vizet légyszi, még ha kissé tolakodóan kérdezek és érvelek is - sajna ilyen vagyok, de a tapasztalatod fontos a számomra is. :K

    [ Szerkesztve ]

  • Thrawn

    félisten

    válasz seria #597 üzenetére

    Én örülök, hogy leírtad a saját tapasztalataidat és örülök, hogy tünetmentes vagy. Mivel nincs egyértelmű gyógymód erre a nyavalyára, minden hasznos tippet szívesen olvasok erről.

    Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

  • seria

    tag

    válasz sing1ep1ayer #598 üzenetére

    Úgyse semmi az egy év, hogy a 13 év alatt minden évben többször is voltak fellángolásaim? Pont most lennék passzív szakaszban egész éven át? Pont most lett a vérképem tökéletes?Előfordul, de én mégis az étrendemben hiszek főleg a cukor és a gyulladáskeltő kaják elhagyásában. Mindig fejlettebb lesz a tudomány és gyógyszerekkel is lehet gyógyulni tünetmentessé tenni, de nem mindegy milyen áron. A sok gyógyszer kikészítette a májamat évekig egekbe volt a májfunkcióim, pont most ment volna érték határ alá? A 2-es típusú cukorbetegséget is lehet orvossággal tünetmentessé tenni, de ha étrend megváltoztatással is lehet akkor nem azt választaná a beteg? a válasz: sok beteg NEM, mert nem akarja a megszokott életmódján változtatni. Inkább inzulinozza magát. De ez is az ő döntésük.
    Igaz, hogy nem belgyógyász de már két orvos javasolta a gyerekemnek, hogy mit egyen a betegségek elkerülése érdekében és a végén kinyögte hogy ez az étrend a paleo, úgy, hogy nem tudta hogy én paleozok.
    Vannak orvosok akik hisznek benne, sőt csinálják is csak nem verik nagy dobra.
    Szerinted az orvos ráírja a papíromra hogy meggyógyultam a Pentasától? Hülyének néznék. Azt írta minden vizsgálatra, hogy negatív és megy minden tovább. Nem tudja, hogy paleo diétázok. Amit írtam a röntgenes orvosról: nem lát semmit a crohn betegséggel kapcsolatban, tökéletes minden. De nem ez győzött meg hanem ahogy érzem magam. Inkább háziorvosok vállalják fel ezt a fajta a dolgot szakorvosok nem ,ugyan is a pénz nagy úr.
    Természetgyógyásznál nem voltam soha csak telefonon beszéltem vele. Az érdeke az lett volna, hogy rábeszéljen a gyógymódjára de nem azt tette hanem javasolta, hogy előbb a paleo diétát csináljam mert nincs semminek értelme ha ugyan azokat a kajákat eszem.
    A paleo étrend ahogy terjed annál jövedelmezőbb ez így van. De közel sem annyira mint amennyire gondolod.Nincs meghatározva , hogy honnan vedd a magliszteket vagy a nyírfacukrot. Egyszerűen csak felemelkedik a fogyasztás valamilyen szinten.
    Nem fenyegettek a kemóval csak szerintem nem akartak fölöslegesen mérgezni (a crohn miatt) ha nincsen áttét.
    Én is kérdezek valamit. Bármikor is mondott valamit az orvosod, hogy milyen vitamint szedj illetve milyen májtisztító növényt használj a sok gyógyszer miatt? vagy hogy ne egyél pl: margarint vagy egyél omega 3-at?
    Legalább ilyen dolgokban fel kellene világosítani az embert, hogy mik a gyulladáskeltő kaják.

    Leírok egy példát: a spagettitől mindig bajom volt most tészta nélkül eszem a kenyeremmel és rendben vagyok. a palacsintától is bajom volt most más lisztből és cukor helyett eritrittel eszem ez se árt. a pörköltes dolgokat nokedli nélkül eszem, a húsok alá inkább (ha nincs kókusz olaj) disznó zsírt rakunk mint sem étolajat. és még sorolhatnám a többit. Sajnos le kellett mondanom a házi kalácsokról is pedig az volt a kedvencem, úgy is ettem belőle régebben, hogy tudtam előre, padlóra fog küldeni. Mondhatni nekem az egyik legártalmasabb a kelt tésztából készült dolgok. Még annyi, hogy egy kis idő elteltével valahogy megváltozik minden és nem eszek annyit egyszerre se, ami ugye nem terheli meg a hasam.
    Ezeket azért írom le mert ezek mind jó példák arra és megbizonyosodtam arról ahogy eddig ettem az volt a baj.

Új hozzászólás Aktív témák